L’endométriose est une maladie méconnue et particulièrement douloureuse, qui concerne exclusivement les femmes. L’évolution récente des connaissances sur la maladie améliore la prise en charge et les malades sont enfin reconnues.
En 2018, la Fondation APICIL a été sollicitée pour accompagner le CRIPS Ile de France dans la création d’une campagne d’information sur l’endométriose, destinée aux adolescents et à leur entourage. L’occasion de revenir sur plusieurs projets soutenus par la Fondation qui permettent de comprendre, sensibiliser, informer, diminuer les délais de diagnostic, proposer des traitements adaptés, accompagner les patientes dans leurs projets de vie (travail, loisirs, maternité), soulager la douleur.
En un mot : prendre soin des patientes rendues vulnérables par la maladie.
L’endométriose est une maladie inflammatoire parfois invalidante touchant au moins une femme sur dix en âge de procréer. L’endométriose est définie comme la présence de tissu endométrial en dehors de la cavité utérine. La plupart du temps, elle se caractérise par des douleurs très intenses, elle est aujourd’hui la première cause d’infertilité féminine.
L’endométriose a été découverte en 1860, mais malgré le grand nombre de personnes touchées, elle reste encore méconnue. Les douleurs sont perçues comme un phénomène normal, liées aux règles. Cette méconnaissance entraine un retard du diagnostic considérable d’en moyenne 7 années et une grande souffrance des patientes.
Il n’existe pas de traitement spécifique de l’endométriose. La chirurgie et l’hormonothérapie peuvent traiter les formes légères et contenir l’évolution des formes profondes. On peut ainsi ralentir l’évolution de la maladie et soulager les patientes. Dans la plupart des cas, un suivi médical à vie est nécessaire, jalonné d’interventions invasives et d’examens multiples jusqu’à la ménopause, qui verra l’endométriose diminuer et disparaître.
Recherche
La prise en charge de l’endométriose, du diagnostic au traitement, n’est pas consensuelle. Dans le cas de l’endométriose profonde, c’est-à-dire lorsqu’il existe une atteinte : digestive, urinaire, des ligaments utéro sacrés ou péritonéale, alors, la chirurgie devient souvent la seule option, et peut engendrer de lourdes conséquences pour les patientes.
Le projet Endora (Endométriose en région Rhône-Alpes), soutenu par la Fondation APICIL et l’association EndoFrance, a pour objectif d’élaborer une base de données prospectives pour colliger les données des patientes présentant une endométriose profonde et ayant été opérées. Sur une période de 5 ans, les chercheurs vont observer et collecter des données sur la maladie, les facteurs de risques, le diagnostic, le traitement, chez les patientes opérées d’endométriose profonde, sans agir sur la prise en charge médicale.
Pilote en région, la base de données sera étendue aux autres centres afin de collecter le maximum d’informations et d’évaluer l’impact de la prise en charge sur la qualité de vie et la fertilité.
Dr Alix Sesques, Pr Francois Golfier et Dr Pierre-Adrien Bolze, Centre Hospitalier de Lyon Sud
Soutenu par la Fondation APICIL, le Fonds pour la Santé des Femmes et l’association EndoFrance, le programme de recherche Endocapa pour objectif d’évaluer le handicap engendré par l’endométriose et de mesurer l’efficacité du traitement médical mis en place.
Les premiers résultats qualitatifs de l’étude mettent en exergue l’endométriose comme une source de handicap chez la femme selon trois axes :
- handicap lié à la douleur physique,
- handicap lié aux souffrances émotionnelles en lien avec le parcours de vie (stérilité, chronicité),
- handicap lié au parcours médical, en lien avec le manque de reconnaissance de la maladie (retard du diagnostic, méconnaissance, méfiance).
L’étude toujours en cours, permet de faire reconnaitre que l’endométriose a des conséquences directes sur la vie intime et professionnelle des femmes. L’étude Endocap a également un intérêt clinique majeur car elle permet l’évaluation du traitement mis en œuvre afin d’améliorer et de personnaliser la thérapeutique pour une meilleure prise en charge.
Pr Arnaud Fauconnier, unité de recherche EA 7285 RISCQ “Risques cliniques et sécurité en santé des femmes et en santé périnatale”, Université Versailles Saint-Quentin. Stephanie Staraci, Psychologue-chercheuse du Programme Endocap.
Accompagner le soin
Les femmes touchées par l’endométriose qui ont eu la chance d’être diagnostiquées doivent faire face à de nombreux examens et interventions invasives, douloureuses et éprouvantes sur le plan physique et psychologique. Lorsque l’infertilité et les échecs de FIV répétés s’invitent dans la maladie, la souffrance et la douleur sont encore majorées et l’image du corps, la féminité, l’estime de soi se trouvent altérées.
C’est pour cela qu’aidés par la Fondation APICIL, le service de gynécologie et la consultation douleur de l’Hôpital de la Croix-Rousse à Lyon, ont élaboré le projet EndoDol; un programme en groupe, expérimental et novateur :
- Les douleurs sont abordées par des exercices d’expression corporelle, de régulation et de rééquilibrage des tensions et d’une remobilisation du bassin, puis du corps tout entier.
- La souffrance psychique liée à la vie de couple, sociale et professionnelle est aussi prise en compte avec le photo‑langage®.
L’objectif est d’évaluer le bénéfice de cette prise en charge multidisciplinaire, non médicamenteuse et complémentaire afin d’en modéliser la prise en charge et de faire bénéficier toutes les patientes de cette expérience.
Endométriose : informer et sensibiliser
Au cœur de la féminité, invisible, encore tabou, l’endométriose se heurte à la méconnaissance, voire à la suspicion de la société, entrainant des retards de diagnostic, et une grande souffrance des patientes. Il est indispensable que la société soit mieux informée, notamment les jeunes car la maladie concerne 1 femme sur 10, dès le début de la puberté. Financée par la Fondation APICIL, le CRIPS Île-de-France lance en 2019 une grande campagne d’information à travers des films et des conférences débats, destinées au jeune public, aux proches et aux enseignants, dans l’objectif d’atténuer la dimension psychosociale de la maladie. www.lecrips-idf.net
Voir la campagne de sensibilisation :